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Mieux vivre avec la maladie de Crohn

Bienvenue sur mon site web consacré à la Maladie de Crohn. Ce site s'adresse à tous ceux qui en souffrent mais aussi à tous ceux qui voudrait avoir des informations complémentaires sur cette maladie.

Informations aux visiteurs


Ce site a été créé par une malade et pour les malades (ou leur entourage) dans le but d'apporter une information claire et précise sur la maladie de Crohn. J'ai donc essayé de rassembler ici les informations les plus fiables que j'ai pu rassembler au fil de mes lectures ou de mes expériences personnelles. Le but de ce site est purement informatif et ne se substitue en aucun cas à un avis médical.

Confidentialité
Les informations personnelles concernant les visiteurs de ce site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers. Ainsi les identités et adresses des personnes intervenants sur le forum et le livre d'or  sont strictement confidentielles. Elles ne pourront en aucun cas être communiquées à un tiers. Ces renseignements ne sont en aucun cas obligatoires pour participer à la vie du site.

Pop ups
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News

Dernière mise à jour : samedi 31 octobre 2009
Pour vous tenir informé, consultez régulièrement la revue de presse --> Cliquez ici

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

  • la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
  • le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
  • la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
  • l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique;
  • la fin de l'arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
  • l'amélioration de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.


décembre 2007

Le programme des activités de la Maison des MICI pour le 4è trimestre de l'année 2007 est disponible ci-dessous :


Si vous n'avez pas eu la chance de participer à l'inauguration de cette toute nouvelle Maison des MICI, l'AFA a mis en ligne une vidéo ainsi que des articles de journaux retraçant cette journée. Ils sont consultables à l'adresse suivante :

vendredi 27 juillet
ATTENTION ! Journées portes ouvertes à la Maison des MICI les 28 et 30 septembre 2007 de 11 h à 18 h !!
vendredi 13 juillet
La deuxième journée des MICI, prévue pour le 29 septembre 2007, approche. N'hésitez pas à proposer votre aide pour qu'on puisse faire entendre notre voix (voir site ci-dessus).

jeudi 25 avril
Des liens vers des fiches très intéressantes réalisées par le Groupe d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID) ont été ajoutés dans différentes rubriques (Description de la maladie, Vie quotidienne, Traitements, Régimes ...).
mercredi 21 février
Dernière petite nouveauté : un logo pour le site. Avis à tous les webmasters !! N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez faire un échange de logos pour promouvoir nos sites respectifs!

vendredi 2 février 2007
N'hésitez pas à consulter la rubrique Revue de Presse : de nouveaux articles ont été ajoutés.
De nouvelles informations sont également disponibles dans la rubrique stomie. J'y ai également ajouté la liste des Laboratoires utile à tous les stomisés avec un lien vers leurs sites respectifs.
Vous êtes de plus en plus nombreux à visiter ce site! Merci à tous!

jeudi 7 décembre 2006
L'association Alliance Maladies Rares qui rassemblent plus de 166 associations de malades (dont l'AFA) organise, comme chaque année ce samedi 9 décembre et à l'occasion du Téléthon, une Marche des Maladies Rares.

Jeudi 16 novembre 2006
Un forum a été installé : vous pouvez venir y poser toutes vos questions ! Nous ferons le maximum pour y répondre !
Une fenêtre, au début de cette page, vous indique les discussions en cours sur le forum.
Bonne visite et n'hésitez pas à venir signer mon livre d'or!

Mardi 7 novembre 2006
Vous pouvez désormais consulter la "Charte du Patient Hospitalisé", dans la rubrique Vie Quotidienne. Bonne visite et un grand merci à tous ceux qui ont laissé leur témoignage dans le Livre d'Or!!

Jeudi 19 octobre 2006
De nouvelles rubriques ont été ajoutées sur le site! Vous pouvez désormais laisser votre témoignages dans le Livre d'Or et vous tenir informer des nouveautés grâce à la Revue de Presse.


Cliquez sur le logo pour voir le programme de la Journée Nationale des MICI 2009

Le site de l'AFA change de look !

Cliquez sur l'image pour accéder au site
Jean-Luc PLAVIS

Membre bénévole de l'Association François Aupetit (afa) répond à toutes vos questions d'ordre juridique.

MAISON DES MICI
-Uniquement sur rendez-vous-
78 quai de Jemmapes
75010 PARIS
jeanluc@afa.asso.fr
Portable: 06.76.85.79.39

La Maison des MICI est ouverte du lundi au vendredi de 14h à 18h, samedi de 11h à 17h

MICI infos

de 9 h à 17 h
0,15 E la minute à partir d'un poste fixe

La Maison des MICI

"La maison des MICI va permettre aux personnes concernées par la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique de trouver un accueil, une information et un soutien personnalisés. Elle permettra également de montrer aux pouvoirs publics, aux professionnels du médicament et de la santé, la réalité du quotidien avec la maladie. "
AFA-Maison des MICI
78 quai de Jemmapes - 75010 Paris

Pour en savoir plus ...
Votez pour ce site au Weborama

Les célébrités atteintes de la maladie de Crohn

La maladie de Crohn peut aussi toucher les gens célèbres. On peut notamment citer:

  • Daryl Palumbo (1979-...), Chanteur du groupe Glassjaw
  • Heather O'Rourke (1975 - 1988), jeune actrice américaine connue notamment pour son rôle dans la série cinématographique "Poltergeist"
  • Anastacia (1973 -...), chanteuse américaine
  • Shannen Doherty (1971-...), actrice américaine
  • Beth Orton (1970-...), chanteuse anglaise
  • Mike McCready (1966-...), guitariste du groupe Pearl Jam
  • Carrie Grant (1964-...), coach vocal et présentatrice TV  surtout connue pour sa participation au jury de Pop Idol (Nouvelle Star anglaise)
  • Nicky Hopkins (1944-1994), pianiste ( a notamment collaboré avec les Beatles, les Stones, les Who...)
  • Thomas Menino (1942-...), maire de Boston depuis 1993
  • Mary Ann Mobley (1939-...), actrice américaine
  • Lew DeWitt (1938-1990), chanteur et compositeur américain (a notamment collaboré à la musique du film de Quantin Tarantino, Pulp Fiction)
  • George Steele (1937-...), ancien catcheur apparu dans quelques films dont Ed Wood
  • Dwight D. Einsenhower (1890-1969), 34è président des Etats-Unis
  • Louis XIII (1601-1643), Roi de France et de Navarre

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